癌との闘いと医療について - 食道癌闘病記と患者側からの一私見

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2010.02/02(Tue)

27. Twitter(ツイッター)のこと 

最近、このブログのサイドバー上に「食道癌」「食道がん」をキーワードにしたTwitterのウィジェットを置いた。 昨年からリアルタイムなソーシャルメディアのツールとして大きな話題になっているつぶやきミニブログの Twitter (ツイッター) だが、鳩山総理が始めたことなどでこのところテレビ・新聞・雑誌でもかなり報道されており、手軽で無料ということもあって、国内のユーザー数は既に500 万人越えしたそうで、さらに増加の勢いは止まらないようだ。

私も、ただ、つぶやくことに何が意味あるの?と思っていたが、ものは試しと今年になってプライベートと仕事と両方で使い始め、この1ヵ月間使って行くうちに、mixiなどの内的なSNS(ソーシャルネットワーキングサービス)と若干異なりこのシステムは Web そのものが持つ特性をうまく利用しているなという感覚を持つに至った。

今年の IT 業界の目玉になるとの期待も大きいようだ。

ブログでの情報発信やコミュニケーションは、「文章を書く」という心構えが先に来るので書き上げるまでの気持ちと時間を要し、また使用する端末デバイスもパソコンが多いのに対して、「140文字」という制限のあるツイッターは思い立った時や急な時に気軽に携帯からでも簡単に閲覧・入力が可能なのでメッセージ発信のハードルがかなり低いと思う。

長々とツイッターの講釈をするつもりはさらさらないが、私はこのツイッターをがん(癌)を含む闘病記など情報交流のサブブログ的なツールとして利用するとよいのでは考えている。

まさに「今」を闘っている闘病において「今」を手短かに伝えるリアルタイム(=同時性)なソーシャルメディアであるツイッターは様々な場面でかなり役立つだろうと思うのだ。

かつて私がそうしたように多くの患者さんやご家族はネットで「食道がん」などの検索により情報を集めておられると思うが、それは病気や治療法を知ることや病院の検索には極めて有用だが、治療法の選択や個人的に異なる症状の改善を調べる時には、闘病記や掲示板などネットサーフしながら相当なエネルギーと時間を費やすことになる。
もちろん、担当医に嫌われるくらいの質問をしてしまうくらい情報武装することは闘病する上で重要なのだが、精神的な支えについてはネットはすぐには用意してくれるわけではないのだ。

掲示板やブログで同じ悩みを抱える人たちを見つけて相談したり励まし合ったりできるようになるのには、時間がかかることが多いものだ。

その点、ツイッターの場合、検索は全文検索なので「食道がん」や「食道癌」で検索をかけると、まさに「今」その言葉を含めたコメントをしている人に接触することができるのだが、患者に限らず医者・研究者の間でも「# というハッシュタグ」で合図を決めたコメントを通じて情報を共有することも可能なのだ。
例えば、「#shokudougan」などのワードを文中に含めておけばそのワードにアクセスすれば全員が「今」の情報を得られかつ世界中に発信もできるという仕掛けなので、これまでのネットにはなかったコミュニケーション手法といえる。

このハッシュタグの # は今のところ日本語対応はしていないので、とりあえずこの文章をお読み頂いた方々へのご提案なのだが、ツイッターを使って食道がんの件で何かをコメントする時、文頭か文末で半角スペースを空けて「食道癌・食道がん」と入力するようにしたらいかがだろうか?
(そうすれば、ツイッター検索でほぼヒットするので読んでもらえるリーチ度は高まる。)

例えば、こんな具合の文章だ。
「こんにちは、ブログ更新しました。→ http://bit.ly/4r3mEu 食道癌・食道がん」


http://bit.ly/4r3mEu というのは短縮URLでツイッターが文字数制限があるために使っている。次のサイトでオンライン変換してくれる。
http://bit.ly/

お忙しいケン三郎先生にも是非お勧めしたいツイッターだ。

以下は、いろいろある手ほどきサイトの中からの私なりのチョイスなのでまだツイッター未経験の方はご参照を。
ちなみに、私のツイッターアカウントURLは下記の通りです。
プライベート:http://twitter.com/y_itoh
仕事:http://twitter.com/b_w_w

食道がんに関する新聞記事
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2010.04/30(Fri)

29.ゲストハウス “夢のかけら” 

このブログのリンク欄にある「食道癌闘病記」を書いておられる何人かの方々と、たまにコメント欄やメールでやりとりをさせて頂いている。

今月(4月)始めにそのお一人である「夢を賭けて!!」のウミテングさんからメールがあり初めてお目にかかることになった。
以前、「ウミテングさんが東京に居られる時に一度お会いして一杯やりましょう」と申し上げていたのでそれを実現する運びとなったのだ。

彼の病状はご自身のブログで詳しく書かれているが、概ね次のようなプロセスを辿られている。

彼は、2年前に食道がんがわかり手術かケモラジかの選択で国立がんセンター中央病院外科T医師国立がんセンター東病院内科O医師の診断を受けたのだが、手術と同等の成績とまで言われていた放射線化学療法(ケモラジ・CRT)が既に見直されていたこともあって、結局、手術を選択された。

しかし、国立がんセンター中央病院外科T医師の患者への態度や接し方に大きな疑問を抱いた彼は、T医師の執刀に命を託すことを避け、東京医科大学附属病院で術前放射線化学療法(ケモラジ・CRT)の後、根治手術を受けられ、その後人生の目標であった『最高の仲間と最高の場所で最高の時を過ごす』ために大好きな沖縄に移住しゲストハウスをオープンさせるべく現地で準備をされていたところ、昨年の検診で肺がんが見つかり「転移ではなく原発がんであろう」との診断で12月にがん摘出のため再度手術台に上がった。

今年になって、術後の病理で肺がんが原発ではなく転移であった疑いも出てきたため、標準量の抗がん剤による2年間の「術後補助抗癌剤治療」を勧められたが、この治療方法への懐疑心ややっと動き始めた沖縄移住計画への支障面などからどうするか躊躇されていた時に、私がこのブログにも書いている高橋先生梅澤先生へのセカンドオピニオンを僭越ながら彼のブログのコメント欄を通じてお勧めしたところ、ご両者に相談され、高橋先生の低容量抗がん剤での「休眠療法」を選択され現在治療をお受けになっている。

といっても、入院治療ではなく副作用を抑えられる少量の経口抗がん剤と定期的な点滴抗がん剤による補助治療なので、つい先日、かねてからの目的を達成すべく沖縄に帰られ現地の病院で治療を継続されることになった。

さて、最初に、彼と待ち合わせをした場所には、一度お邪魔したいとかねがね思っていた「食道癌闘病記」リンクの「とりあえずなるシスト」さんのお店を選んだ。

あらかじめメールでお店にはお知らせしてお伺いし、遅くまで時間を忘れて3人で楽しくお話することができたが、ウミテングさんはもともとスキューバダイビングインストラクターで東京でダイビングショップを経営されていたことがあり、私が運営している海のサイト「ブルーウォーターワールド」のこともその当時からご存知で、病気の話題の他にもあちこちの海の話をお互いにしたのだが、会話の内容が彼が沖縄で準備されているゲストハウスのホームページ制作のことになり、急遽、私の方で制作をお引き受けすることになった。

数日後、彼の奥様も交えて3人でお会いして具体的なご相談をしてドメイン取得からサイトのフレームワークの制作を行い、今月21日には未完成ながらもサイト名沖縄・名護のゲストハウス“夢のかけら”としてオープンさせ、同日夕方には彼の東京のご自宅にお邪魔してサイトの更新など運用について、長時間レクチャーさせて頂いたのだが、沖縄にお帰りになるご予定も27日と間近に迫っていることもあってこれまでの私の仕事の中で最短時間でのサイト制作となった。

ツイッターと相性の良いモバイルスマートフォン iPhone!!
ウミテングさんには療養中にもかかわらず無理を強いることになってしまったかもしれないといささか恐縮している。

何分にも時間も無く原稿が十分揃わないため、今回のサイト制作では、ブログ感覚でサイトの制作と運用のできるWordPress(ワードプレス)というCMS(コンテンツ・マネージメント・システム)を採用し、基本的なフレームワークを私が手がけ、今後ウミテングさんが沖縄で制作ページの追加や更新をいつものブログ感覚で行って頂けるようにした。

もともとWordPress(ワードプレス)は、SEO(サーチエンジン最適化)にも適しており、今回、外部からのリンクなどいろいろな仕掛けも講じているのでサイトをオープンしてわずか2日後にはGoogle検索で「名護 ゲストハウス」の2ワードで1ページ目に掲載され、その5日後に初予約メールが届くという幸先の良いスタートになったのだが、私としても“夢のかけら”の夢に向けて微力ながら一助を果たせるよう今後も継続して出来る限りサポートさせて頂くつもりでいる。

この2年余りの間、最近ではたまにしか更新できないこのブログであるが、皆さんとの不思議なご縁の広がりを感じている。

食道がんに関する新聞記事
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